Kategori: PIA-no

Tidligere i november deltok vi på den årlige konferansen for erfaringskonsulenter – Sterkere sammen. Overskriften for årets program var Pioner. Erfaringsmedarbeidere i demensomsorgen er nybrottsarbeid, og en ny måte å bruke erfaringskompetanse på. Roger Santokhie møtte mye interesse fra både Helsedirektoratet, Sykepleieforbundet og ikke minst erfaringskonsulenter etter sitt innlegg om prosjektet PIA. 

Rådgiver i helsedirektoratet viste interesse for PIA

Ett av delmålene for PIA er å utvikle politiske strategier i deltakerlandene, og åpne opp for muligheten med erfaringsmedarbeidere som en del av løsningen på framtidens demensomsorg. Da er det gledelig at seniorrådgiver for brukermedvirkning i Helsedirektoratet, Line Eikenes Langsholt, viste interesse for prosjektet under Sterkere Sammen 2022.  

Nysgjerrighet fra én person i helsedirektoratet fører ikke automatisk til at erfaringsmedarbeidere blir en del av Norges strategi for framtidens eldreomsorg. Likevel er det positivt når Langsholt kommer innom prosjektstanden og uttrykker at vi er inne på et spennende område.  

Spennende måte å tenke på  

Også representanter fra Sykepleierforbundet tok kontakt etter Santokhies innlegg på Sterkere Sammen 2022. Lederen for faggruppe psykiske helse og rus, uttrykte at det er en spennende måte å tenke på i prosjektene med erfaringsmedarbeidere i demensomsorgen.   

“Vi har sett at erfaringsmedarbeidere fungerer innen rusomsorg, psykisk helsetjenester, NAV, kriminialomsorg og barnevern. Så hvorfor ikke?” 

Roger Santokhie

Pårørende som erfaringsmedarbeidere 

Et spørsmål som gikk igjen på PIA-standen under Sterkere Sammen 2022 var: Går det an å bruke personer med demens som erfaringsmedarbeidere? På det kan vi svare at det har vært prøvd i England, men at det på grunn av sykdommens natur gir mye “start og stopp”. I første omgang konsentrerer vi oss derfor om pårørende både i PIA og i pilotprosjektet ved KBT med erfaringsmedarbeidere i demensomsorgen.

Demens defineres som en pårørendesykdom – pårørende er veldig berørt av sykdommen til sine nærmeste. Som pårørende har du vært med på reisen fra dag én. Du har sett og opplevd utfordringene og funnet gode, praktiske løsninger for å møte hverdagsutfordringene. Pårørende har også erfaringer med å være i kontakt med hjelpeapparatet, og vet basert på sin erfaring hvilken type hjelp de (personer med demens) har behov for.   

Erfaringskonsulenter inn på nye områder

Mange syntes det var en spennende idé, å overføre de dokumenterte effektene fra erfaringskonsulenter i rus og psykiatri over til demensomsorgen. 

I sin tale på konferansen, sa generalsekretær i Erfaringssentrum, Torbjørn Mohn-Haugen, at det er viktig at vi nå ser på nye områder, og vi er glade for å kunne bidra til akkurat dette. Mange helse- og omsorgstjenester står foran en stor bemanningsutfordring i framtiden. Vi tror erfaringsmedarbeidere, -konsulenter og –spesialister kan være en del av løsningen. Også innen demensomsorgen.  

This project has been funded with support from the European Commission. This publication reflects the views only of the author, and the Commission cannot be held responsible for any use which may be made of the information contained therein.

I oktober var 9 representanter fra PIA-prosjektet i Romania på en europeisk konferanse om demens. Der fikk de presentere PIA-prosjektet på en poster, og møtte mye nysgjerrighet og interesse. Spesielt fra personer med demens og pårørende. At du kan være en ressurs for andre med dine erfaringer fra møtet med demens appellerte til denne gruppen.

Nettverksbygging og brobygging

Å delta på en slik europeisk konferanse, gir gode muligheter for nettverksbygging på et mer internasjonalt nivå. På sikt kan vi forhåpentlig få fruktbare samarbeid for å kunne utvikle en ny og utfyllende rolle i demensomsorgen i Europa. For eksempel fikk vi knyttet kontakt med det svenske og det danske demensforbundet, som nå har hørt om våre prosjekt med erfaringsmedarbeidere i demensomsorgen.

Ulik sammensetning av helsetjenester i Europa

I mange land utenfor Skandinavia er helsetjenestene bygd opp på andre måter enn hva vi er vant til i Norge. Mens vi har lovpålagte tjenester, er det i andre land mer basert på private initiativ og frivillighet. Det er ikke i like stor grad offentlige tjenester som ivaretar behovene til innbyggerne.

På konferansen var det flere organisasjoner fra eksempelvis England og Skottland det kan være aktuelle å samarbeid. Disse har mange av de samme grunnleggende tankegangene som oss, men det er frivillig. Hos dem handler det i stor grad om likemannsarbeid.

Merker en endring i hvordan folk ser på personer med demens

Karl Johan Johansen sier han merket en holdningsendring blant deltakerne på konferansen. For det første ser folk i større grad behov for brukerinvolvering fra personer med demens og deres pårørende. For det andre har det skjedd en utvikling rundt hvordan vi forholder oss til sykdommen. Det har kommet nye medisiner på markedet, og noen studier antyder at livsstil kan ha betydning for utvikling av demens.

Personer med demens som aktive deltakere på Azheimer Europe-konferansen

Også konferansen i seg selv ga inntrykk av å ha fokus på brukermedvirkning. Det var flere konferansedeltakere som har demens, og også noen av foredragsholderne på programmet. Dette bidro sterkt til å fremme brukerperspektivet. En ser nå også tendenser til styrking og større grad av rendyrking av brukerorganisering. For eksempel Deepness Dementia.

Santokhie synes også det virker som det har blitt mer fokus på brukermedvirkning. På konferansen var det mye fokus på utfordringer framover i tid. Selv om det ikke er noe nytt i det, så var det også søkelys på hvordan personer med demens kan være mer aktive i å være med på å løse utfordringene. Hvordan kan pårørende og innbyggere med en demensdiagnose være en del av løsningen?

Livsstil og samfunnets påvirkning på personer med demens

Et sentralt tema på konferansen var forskning på mulighetene til å redusere risiko for demens, ved å endre på risikofaktorene gjennom å legge om livsstil. Et annet viktig tema var det som skjer med personer med demens i krigen i Ukraina.

Håper å få mer oppmerksomhet rundt PIA på neste års konferanse i Helsinki

Den Europeiske Alzheimer-konferansen arrangeres på ulike steder fra gang til gang. Neste års konferanse er i Helsinki. Der håper gjengen i PIA å få en egen parallellsesjon om erfaringsmedarbeidere i demensomsorgen. Det er et spennende felt med mye potensiale, og forhåpentlig blir det mye utvikling i året som kommer.

Sammen med den lenge varslede eldrebølgen, ser vi også en økning av personer med demens. Det gir et behov for nye og innovative løsninger i demensomsorgen. I et pilotprosjekt i Trøndelag, er det lovende resultater fra å ha inn erfaringsmedarbeidere. På det første fysiske møtet for PIA-prosjektet, som fant sted i mai, presenterte Randi, en av erfaringsmedarbeiderne, sine opplevelser fra pilotprosjektet.

PIA ser nemlig også på hvordan erfaringskunnskap kan brukes inn mot demensomsorg. Erfaringsmedarbeidere- og konsulenter begynner å bli mer vanlig i fagfelt som psykisk helse. I demensomsorg er det relativt upløyd mark. Sykdommens natur bringer med seg utfordringer rundt å skulle ta på seg en slik rolle. I disse prosjektene er det derfor pårørende som bruker sin erfaringskunnskap til å hjelpe personer med demens.

Forskjeller mellom Europeiske land

PIA-prosjektet består avdeltakere fra Italia, Romania, Hellas og Norge. Denne sammensetningen gir oss en fin mulighet til å sammenligne helsesystemene i landene, når det kommer til hvordan erfaringsmedarbeidere kan passe inn i demensomsorgen. Hvilke muligheter finnes i hvert land, og hva kan vi lære av hverandre?

Det er noen sosisoøkonomiske forskjeller mellom de fire landene som driver dette prosjektet. I tillegg er det forskjeller i kultur og systemene som tar seg av de eldre i samfunnet. Noen forskjeller er et resultat av økonomi. Norge er for eksempel et rikt land sammenlignet med mange andre. Det gir økonomisk rom til å ha et stort offentlig helsevesen. Selv om vi har fått mer private tjenester de siste tiårene, er det offentlige systemet fremdeles robust. Det bidrar til å motvirke sosial ulikhet.

På den andre siden har land som Hellas opplevd økonomiske utfordringer i løpet av de siste 10-15 årene. Så, hvordan kan vi introdusere erfaringsmedarbeidere i demensomsorgen i de ulike landene, tross disse forskjellene? Vel, vi må starte med dialog og undersøkelser, for å identifisere både muligheter og mulige hindre.

Fruktbart møte i Trondheim

I mai hadde PIA-prosjektet Kick-off møte. I løpet av prosjektperioden, vil det bli arrangert møter i hvert av prosjektlandene. På møtet i Trondheim ble prosjektets nettside presentert og viktige spørsmål rundt prosjektet diskutert. Som nevnt har landene ulike utgangspunkt for å introdusere erfaringsmedarbeidere i demensomsorgen.